"Приветствую Вас, дорогие друзья!
У меня было много времени для размышлений и принятия решения.
Не стану повторять заново свою историю, Вы знаете её как свою, так как долго принимали непосредственное участие в нашей нелёгкой судьбе, помогали, поддерживали. Знаете, с чего мы начинали наш путь, как им шли и с чем сталкивались. Сейчас мы в клинике Санкт-Петербурга, так как именно здесь нам изначально не отказали, присылали протокол лечения в родной город (Иваново) для того, чтобы могли там начать лечение Арсюши чтобы он жил, так как со дня нашей госпитализации мы просто находились под наблюдением и ждали смерти без какого-либо лечения наедине со смертельным диагнозом и словами «не доживёте до Нового года».
Малышу уже восьмой месяц, теперь он такой же как малыши своего возраста, хотя недавно он был как тряпочка — не держал головку в то время, когда уже должен был самостоятельно сидеть. Четвёртый месяц мы находимся в клинике. Нас наблюдают все специалисты: и педиатр-гематолог, и невролог, и офтальмолог, и другие специалисты, наблюдение которых требуется по мере поступления вопросов. Проводят поддерживающую терапию, тщательно следят за всеми клиническими анализами, делают детальные исследования организма.
Сейчас у Арсюши начался четвёртый блок консолидации — четвёртый курс химиотерапии. Его длительность — 42 дня, т. е. 6 недель. Одна неделя позади. Впереди ещё много терниев, но, я верю, что уже очень скоро всё закончится и исход нашей истории будет самым благоприятным, так как с самого начала мой сын упорно боролся за жизнь, перенес многое, столько людей верят в хорошее, молятся за него, отдают Арсению свои сердца, добрые слова и поддержку.
Я имела долгий, обстоятельный разговор с лечащим врачом, заведующим отделением и профессором клиники о перспективах лечения на месте, возможности перелётов для госпитализации в европейских клиниках, дальнейшем периоде реабилитации Арсюши. В настоящее время, проанализировав приведенные доводы всех сопереживающих сторон, я приняла решение, что нет смыла рисковать здоровьем сына и лететь куда-либо, так как протоколы лечения международные, препараты в клинике соответствуют международным стандартам, лечение показано не интенсивное-агрессивными препаратами, а щадящее, так как Арсений находится в ремиссии. «План действий» таков, что на новой неделе я должна буду оплатить счет, который будет сформирован в международном регистре доноров (ориентировочно 20 000 евро), будет активирован поиск неродственного донора, так как в нашем случае имеется достаточное количество потенциально совместимых неродственных доноров, продолжена полихимиотерапия по соответствующему протоколу. Ничего нового в зарубежных клиниках не случится, а везти ребёнка в таком возрасте, с ослабленным иммунитетом в страну с другим климатом, иноязычную, без денег — это крайне безответственно. Я в этом убеждена и не имею материнского права поступать вопреки своему материнскому предчувствию, которое КРИЧИТ мне о том, что НЕТ — НЕ РИСКУЙ, рекомендациям профессионалов, которые помогают нам жить, и родственникам, которые как никто другой вместе с нами переживают всю боль.
На моем счету сейчас около 1 250 000 рублей. На следующей неделе 800 000 рублей из них будут перечислены по счету на активацию поиска донора, оставшуюся сумму постараемся растянуть на процесс реабилитации, затем предстоит наблюдаться на стационаре, снимать жилье (от 6-ти до 18-ти месяцев) и как-то существовать в городе. Остальная сумма, собранная благодаря Вашим жертвованиям, будет направлена волонтерами другим нуждающимся детям.
Доношу до Вас, дорогие друзья, всю эту информацию, что бы Вы имели полное представление о происходящем, знали мои соображения и, конечно, сами делали соответствующие выводы о сложившейся ситуации. Не имею права просить Вас о большей помощи, есть смысл закрывать сбор, так как открыт он был для сбора на дорогостоящее лечение за границей.
Благодарю Вас, Дорогие Добрые Люди, которые узнали о нас от знакомых, случайно увидели в соц.сетях, и те, кто целиком и полностью посвятил себя и всё свободное время для того, чтобы сделать всё возможное для мое"
