Настя Ильдер, 6 лет. Настенька стала ангелом...

[belka.lesnaya]

Настюша родилась в срок, вес при рождении 3350, рост 54 см. В возрасте 3 мес Настеньке установили страшный диагноз – ОСТЕОПЕТРОЗ (мраморная болезнь, смертельный мрамор ). Это наследственное заболевание, оно проявляется, только если носителями "испорченного" гена являются и мама, и отец ребенка. Болезнь приводит к тому, что кости внутри уплотняются, костный мозг перестает выполнять свою кроветворную функцию, зарастают отверстия в черепе, в результате чего ребенок слепнет и глохнет. И гибнет.
При лечении ОСТЕОПЕТРОЗА применяется трансплантация костного мозга. В данный момент Израильской клиникой Хадасса выставлен счет на лечение Настюши на сумму 152.368.59 долларов США (4.875.794,88 рублей).
Сбор открыт.
Группа Насти:
http://vk.com/nastya_ilder_help

[belka.lesnaya]

17 декабря в передаче "говорим и показываем" на телеканале НТВ был сюжет про нашу Настю. Знакомьтесь:
http://www.ntv.ru/novosti/389659

Действительно,Настенька очень хочет ЖИТЬ!!! Я удивляюсь, как такая кроха понимает слово "ЖИЗНЬ"...Даже многие взрослые живут и не могут найти себя , для чего они рождены....А вы подумаете, 6 летняя девочка говорит, что хочет стать врачом , чтобы лечить ножки и голову....именно хочет лечить не взрослых, а детей, потому что она видит ежедневно , как в таком страшном отделении" онкогематология" страдают дети, как эти дети борются за ЖИЗНЬ....Мы взрослые должны помочь им в этом ...

Настенька нуждается в нашей помощи: vk.com/topic-45444286_27256046

[belka.lesnaya]

Из истории Насти, рассказанной мамой:
"Раньше мраморная болезнь считалась неизлечимой, дети едва доживали до трех лет. Но выяснилось, что есть единственное средство, чтобы победить ее - это трансплантация костного мозга. В 2009 году в Санкт-Петербурге нам пытались сделать трансплантацию, но из-за отсутствия потенциального донора выполнение ТГСК не представляло возможным. Врачи мне тогда предупредили, что чем ей дольше переливают кровь, тем шансов на ТКМ мало. Мы провели HLA- типирование всех родственников, так же безрезультатно.
В апреле 2010 года Настя упала и у нее из-за низких тромбоцитов произошло локальное субарахноидальное кровоизлияние . У нее появилось неврологическое нарушение в виде правостороннего гемипареза после ушиба. На фоне лечения через неделю движения в конечностях восстановились, Настя снова начала ходить. Из-за хрупкости костей ног с осени 2010 года Настя начала жаловаться на боли в ногах, а затем и перестала ходить. Но она не сдавалась. Начала передвигаться по квартире на велосипеде. С января 2012 года Настя стала просить , чтобы ей купили очки. Тогда я поняла, что мы начали терять зрение.
Насте уже четвертый год переливают Er-массу. После успешной ТКМ Владика Заричко с Украины и Кирилла Степанова с Чебоксар, я решила отправить документы Насти в клинику Адасса(Израиль), изучив ее анализы, они пришли к решению, что срочно необходима ТКМ. Это наша последняя надежда!!!
3 ноября мы отправили кровь Насти на типирование в клинику Адасса. Врачи сказали, чтобы мы уже готовились оплатить активацию донора, а потом пересадку. Но оплатить поиск неродственного донора и трансплантацию костного мозга, а так же на поездку в Израиль мы не в состоянии. Это просто не реально собрать такие деньги одним.

Я, как и любая мама, хочу чтобы исполнились ее мечты. Настя мечтает как и все дети ходить в школу и стать врачом- педиатром.
Помогите нам в сборе средств и распространении информации! Мы благодарны каждому, кто нас поддерживает. Низкий поклон, ВСЕМ!"

[belka.lesnaya]

В "Аргументах и Фактах" №49 была статья о Настеньке
http://www.aif.ru/dobroe/article/57794#comments

[belka.lesnaya]

Самый простой способ помочь нам:

[belka.lesnaya]

Добрый вечер! Не смотря на мороз, мы с Настей сегодня прогулялись..."Мороз мой нос кусает"- говорит Настя мне. Вечером у нее появилась тошнота, заболел живот...После укола-но -шпы , через 15-20мин все прошло...Сейчас Настенька спит...Доброй ночи , тебе доченька...Пусть приснится тебе счастливое детство,которого у тебя не было...

[belka.lesnaya]

НОВОСТИ О НАСТЕ!!!
Здравствуйте , дорогие друзья!!! Каждый день мы просыпаемся с надеждой, с верой...каждый день просим Бога о том, чтобы общее состояние Насти не ухудшилось...Сегодня снова у Насти поднялась температура до 37,3..появилась головная боль, тошнота..у меня у самой голова кругом...После приема лекарств Насте стало легче...Всю ее боль хочется забрать...Это,наверное, желание каждой матери

группа Насти в VK http://vk.com/nastya_ilder_help

[belka.lesnaya]

"Смертельный мрамор", а почему "смертельный"? Да потому что дети с таким диагнозом редко доживают до 3-х лет. Настя живет только благодаря уходу и заботе своих родителей - это чудо. Но Настя уже почти два года не ходит, стремительно и безвозвратно теряет зрение, скоро пропадет слух, а потом.... Если СРОЧНО не сделать операцию, то девочку ждет неминуемая гибель. Это невозможно страшно, так быть не должно. Пожалуйста, помогите!

реквизиты для помощи
Сбербанк РФ
Чувашия, г. Чебоксары
Чувашское ОСБ №8613/027
ИНН 7707083893
БИК 049706609
Л. сч.: 42307810575022603422
№ карты 4276750010113529
Получатель: Ильдер Татьяна Елизаровна

QIWI.кошелёк: 9278489334

Яндекс.Деньги: 410011621790929

Номера для пополнения БИЛАЙН:

89603100668
89603100674
______________________________

Номера для пополнения МЕГАФОН:

89279917119
89279917260

WebMoney:

Z163270711071 - доллары
R319671394133 - рубли
E280863444836 - евро
=================

PayPal:

29tanya1980@mail.ru
----------------------------

Теперь пожертвование можно отправить с помощью SMS по короткому номеру 3116,
указав: dobroe (пробел) сумма цифрой (пробел) Настя Ильдер.
---------------------------------------------------------------------
НАПРИМЕР: dobroe 1000 Настя Ильдер
Внимание! Слово dobroe в этом случае обязательно пишется с маленькой буквы и латинскими буквами. Имя подопечного можно вводить русскими буквами.
Далее придёт ответное sms-сообщение (примерного содержания, с мтс): Для подтверждения платежа:... отправьте смс с любым текстом на номер 6996. Для отказа - отправьте "0"
http://www.aif.ru/dobroe/article/57794

[belka.lesnaya]

Отчет о поступлениях
за 19.12.12
Мегафон 927****119 1000+50+300+95+100+95+50+100+100+200+200+100=2 390р
Beeline 960*****68 300+100+186+100+100+200=986р
Карта СБ 18 800р
ЯД 95+200+99,5=394,5р
QIWI 195+500=695р
WebMoney 600р
лиц/счет 10 000+500+300 000+1000+300=311 800р
на руки Ленинский суд 9500р
Paypal нет
Итого:345 165,5 руб...Общая сумма 972 402,5 руб Спасибо дорогие друзья!!! Храни ВАС Господь!!!

[belka.lesnaya]

Слайдшоу из альбома «Настенька Ильдер» под музыку Рождество - Ты знаешь, так хочется жить.
http://vk.com/picrolla?from_id=69704123&loc=7683889

[belka.lesnaya]

Видео обращение мамы Насти
Посмотрите... Я не знаю, что сказать... Эта девочка не ходит уже около двух лет. ДВУХ!!! Вы только вдумайтесь, что значит для ребенка невозможность ходить, бегать, прыгать... Насте уже 6 лет, и она все понимает, и очень хочет жить! Она нам верит. НАМ ВЕРИТ!!!

http://vk.com/nastya_ilder_help?z=video-45444286_163830316%2Fvideos-45444286

vk.com/nastya_ilder_help остеопетроз (смертельный мрамор)!!!
Ее последний Шанс! Ждут в Израиле!
Крик о Помощи!!!Будьте милосердны к девочке

[belka.lesnaya]

Добрый вечер, друзья! У нас сегодня "горе"... У Насти выпал зуб, вернее, она его выдернула во время завтрака...теперь внизу у нас вместо двух, остался один.."Как у Бабы Яги"- говорит Настя..С утра , как всегда болела голова...а так , пока держимся...Завтра с Настей поедем на переливание...Десна стала спокойней ...продолжаем принимать лекарства...Сегодня звонили к нам и из Москвы, Владикавказа. Спрашивали о состоянии Насти...Спасибо за помощь, за поддержку!!!

[belka.lesnaya]

Статья про Настю в газете Телесемь. Ульяновск.
(от 17.12.2012)
группа помощи Насти VK 
http://vk.com/nastya_ilder_help

[belka.lesnaya]

На улице предпраздничная суета...Мы сегодня с Настюшей ездили на переливание...Перенесла она хорошо, измерили температуру -36,4, давление-94/68 мм рт ст. Сейчас Настя спит, отдыхает.

[belka.lesnaya]

Полным ходом в наших городах идет подготовка к Новому году - празднику исполнения желаний и чудес! Предпраздничная суета... люди торопятся купить подарки родным, друзьям. Запах мандаринов и свежести елки, только что принесенной с мороза, уже витает в каждом доме.
Для нашей Настеньки самым лучшим подарком на Новый год будет: просто стать здоровой и забыть все испытания, с которыми ей приходится сталкиваться на протяжении долгих шести лет. Пусть этот добрый праздник унесет все невзгоды и болезнь останется далеко в прошлом!
Давайте сделаем для нашей малышке этот подарок!!!

Реквизиты для оказания помощи https://vk.com/topic-45444286_27256046

[belka.lesnaya]

отчет за 21.12.12
Мегафон 927****119 150+490+91+500+100+100+300+107+1000+150=3338р
Beeline 960*****68 100+100+150+100+44+200+50+100+500+300=1644р
Карта СБ =9314р
ЯД нет
QIWI =500р
WebMoney нет
лиц/счет 10 000+500+7000+1000=18 500р
на руки нет
Paypal 20$
Итого:33 596 руб...Общая сумма 1 026 002р Благодарю вас дорогие друзья!!! Храни ВАС Господь!!!

[belka.lesnaya]

Всех с наступающим Новым Годом!
https://vk.com/nastya_ilder_help?z=video-45444286_163937468%2Fvideos-45444286

[Тигра-мур]

перевела немного на сбер. Здоровья малышке.

[belka.lesnaya]

перевела немного на сбер. Здоровья малышке.

Тигра, спасибо Вам огромное! Всего Вам самого доброго. С Наступающим!

[belka.lesnaya]

Хочется поблагодарить всех, кто эти дни рядом с нами, кто оказывает помощь, конечно, хочется поименно, но увы , многих мы даже не знаем ...Извините меня за это...А сегодня я благодарю всех -всех без исключения!!! Пусть у вас в наступающем году сбудутся все ваши мечты!!!!